Estamos nesta semana vivenciando, em todo o Mato Grosso do Sul, a Semana de Conscientização sobre a Neurofibromatose, uma ação oficial do Estado instituída pela Lei nº 6.097, de autoria do deputado estadual Antonio Vaz, do Republicanos. A celebração ocorre anualmente na semana do dia 17 de maio e tem como objetivo informar a população e dar visibilidade à doença, também conhecida como Doença de Von Recklinghausen.
A legislação estabelece que, durante esse período, sejam promovidas palestras, reuniões e ações educativas voltadas para ampliar o conhecimento sobre a neurofibromatose, seus sintomas, impactos no cotidiano das famílias e formas de acompanhamento. A lei também reforça a importância de estimular a humanização no atendimento prestado pelos serviços de saúde, buscando garantir acolhimento e respeito aos pacientes.
Para o deputado Antonio Vaz, o momento é de informação, solidariedade e empatia com as famílias que convivem com a doença.
“Muita gente nunca ouviu falar da neurofibromatose, e o silêncio aumenta o sofrimento. Com essa lei, queremos dar voz a essas famílias e mostrar que elas não estão sozinhas”, declarou o parlamentar.
A neurofibromatose é uma condição genética que pode provocar o surgimento de nódulos e tumores de diferentes tamanhos na pele, conhecidos como neurofibromas. Também pode causar manchas marrons, alterações nos ossos, dificuldades auditivas e complicações no sistema nervoso central. Os primeiros sinais costumam aparecer na infância. Embora ainda não exista um tratamento definitivo, o acompanhamento médico contínuo é essencial para o bem-estar dos pacientes.
A Semana de Conscientização sobre a Neurofibromatose passou a integrar o Calendário Oficial de Eventos do Estado de Mato Grosso do Sul. Todas as ações realizadas durante esse período podem ser viabilizadas por meio de doações e campanhas, sem gerar custos ao Estado.
A iniciativa representa um passo importante para ampliar o debate sobre doenças raras, combater o preconceito e fortalecer o cuidado e o acolhimento no sistema de saúde pública. É uma semana para aprender, se sensibilizar e apoiar quem convive com essa realidade.